„Big Data und Medizininformatik: Wie kann die intelligente Verknüpfung von Patienten- und Forschungsdaten gelingen?“

Keynote des Parlamentarischen Staatssekretärs bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung, Thomas Rachel, anlässlich des Hauptstadtkongresses Medizin und Gesundheit 2016 im CityCube Berlin

Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung, während seiner Rede
Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung, während seiner Rede © BMBF

Es gilt das gesprochene Wort.

Sehr geehrte Damen und Herren,

Die Digitalisierung - und mit ihr Big Data - ist in der Medizin angekommen! Die Anwendung moderner IT-Systeme in Kliniken und Arztpraxen sowie die Anwendung von Hochdurchsatzverfahren in Diagnostik und biomedizinischer Forschung liefern heute immer mehr relevante Gesundheits-, Forschungs- und Patientendaten in elektronischer Form. Und diese Datenmengen werden rasch weiter ansteigen! Sie repräsentieren einen Schatz, mithilfe dessen wir unser Gesundheitssystem und die Gesundheitsforschung verbessern können.

Viele Experten sehen in der:

  • verbesserten, standardisierten Verfügbarkeit,
  • interdisziplinären Integration und
  • intelligenten, semantischen Auswertung von medizinischen Daten

den Schlüssel für künftigen medizinischen Fortschritt.

Lassen Sie mich das anhand des Beispiels von Daten aus Versorgung und Forschung erläutern. Anders als medizinische Forschungsdaten, die häufig „molekulare Momentaufnahmen“ einer Erkrankung darstellen, zeigen über einen längeren Zeitraum bzw. Behandlungszeitraum aufgenommene Patienten- und Versorgungsdaten die Entwicklung einer Erkrankung auf. Sie dokumentieren eine Krankheit in Entstehung und Verlauf! Die Zusammenschau von beidem kann Forschern und Ärzten ein tieferes Verständnis einer Krankheit eröffnen - mit allen Implikationen für eine bessere Diagnostik und Therapiewahl.

Ein weiteres Beispiel ist die Herausforderung für Ärztinnen und Ärzte, alle Krankheitsbilder sowie verfügbare Diagnose- und Therapieverfahren im Kontext des globalen medizinischen Wissens zu überblicken und in die richtige Diagnose-/Therapieentscheidung umzusetzen. Fachleute sind überzeugt, dass Ärztinnen und Ärzte von professionell aufbereiteten, aktuellen Forschungdaten und korrespondierendem medizinischen Wissen enorm profitieren würden. Spezielle IT-Werkzeuge könnten sie über diagnostische Werkzeugen, Therapien und Heilungsergebnisse für Krankheiten und seltene Erkrankungen informieren. Die Reihe von Beispielen ließe sich fortsetzen.

Wir sind der Meinung: Um künftig noch bessere Diagnose- und Therapie-Verfahren zu entwickeln und die Patientenversorgung und das Gesundheitssystem Deutschlands weiter zu verbessern, ist die intelligente Verknüpfung von Forschungsdaten, klinischen Daten und Daten aus der Patientenversorgung mit dem aktuellen Stand verfügbarer medizinischer Informationen und medizinischen Wissens eine wichtige Option.

Doch auf welche Weise können die häufig heterogenen Daten zu neuen Informationen und anwendbarem medizinischen Wissen transformiert werden?

Meine sehr verehrten Damen und Herren,
genau an dieser Stelle besteht Forschungs- und Handlungsbedarf. Gute Ideen und schlüssige Antworten auf eine Reihe bedeutsamer Fragen sind erforderlich.

  • Wie können wir Daten aus der medizinischen Versorgung besser für die Forschung nutzbar machen und umgekehrt?
  • Wie kommen wir zu gemeinsamen IT-Lösungen und Standards, und wie lassen sich diese schnell und einfach in der Praxis umsetzen?
  • Wie können Aspekte des Datenschutzes sowie rechtliche und ethische Fragen adäquat einbezogen werden?
  • Was können die Ärztinnen und Ärzte/Patientinnen und Patienten/Forscherinnen und Forscher konkret zum Gelingen beitragen?
  • Wie gelingt es uns, die Akteure des Gesundheitswesens, auch die skeptischen unter ihnen, von den Vorteilen des Teilens von Daten zu überzeugen?

Auch wenn ich Ihnen keine abschließende Antworten auf diese und weitere Fragen geben kann, so bin ich überzeugt:

Wir werden nur erfolgreich sein, wenn wir gemeinsam eine Brücke zwischen medizinischer Versorgung und Forschung schlagen. Es bedarf der engen Zusammenarbeit und Vernetzung und vor allem auch der Bereitschaft aller Beteiligten des Gesundheitswesens, Daten zu teilen – über die Grenzen von Organisationen, Kliniken, Praxen und Disziplinen hinweg.

Wie sich aktuell zeigt, liegt noch ein gutes Stück des Weges vor uns. Einer Studie zufolge teilen über 80 % der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland die Daten ihrer Patientinnen oder Patienten innerhalb ihres Hauses – etwa um die eigenen Behandlungsresultate zu verbessern. Nur knapp 30 % teilen diese Daten mit anderen Einrichtungen. Und bei nur 3 % der Ärztinnen und Ärzte können Patientinnen und Patienten elektronisch auf ihre eigenen Daten zugreifen. Etwa, um ihren Lebensstil unter präventiven Aspekten zu verändern. Andere sind da schon deutlich weiter. Etwa unsere skandinavischen Nachbarn oder einzelne Regionen in Spanien.

Sie werden nun fragen: Welchen Beitrag kann und wird das Bundesministerium für Bildung und Forschung leisten, um die Vision eines vernetzten und kompetitiven Gesundheitssystems umzusetzen?

Darauf möchte ich Ihnen antworten:

  • Mit der Digitalen Agenda der Bundesregierung greifen wir die Digitalisierung in der Medizin in den Bereichen Medizininformatik, Telemedizin und eHealth auf und widmen uns ihnen im Sinne einer gesellschaftlichen Zukunftsaufgabe.
  • Mit der neuen Hightech Strategie und dem Rahmenprogramm Gesundheitsforschung stellen wir die Weichen, um die Chancen der Digitalisierung in der Medizin in Deutschland zu nutzen.
  • Mit unseren Förderschwerpunkten setzen wir Impulse an wichtigen Hebelstellen im Gesundheitssystem.

Unser Handeln wird von der Vision getragen, ein Gesundheitssystem zu entwickeln, in dem die bestmögliche Versorgung des Patienten stets gewährleistet ist, weil „die richtige Person die richtige Information zur richtigen Zeit“ hat.

Einen großen Schritt voran machen wir mit dem Förderkonzept Medizininformatik: Daten vernetzen – Patientenversorgung verbessern. Sein Ziel ist die Etablierung deutschlandweit vernetzter IT-Infrastrukturen. Die Patientenversorgung und Forschungsmöglichkeiten sollen mit innovativen IT-Lösungen verbessert, der Datenaustausch und die gemeinsame Datennutzung zwischen Forschung und Versorgung befördert und die Medizininformatik in Forschung, Lehre und Weiterbildung zukunftsorientiert aufgestellt werden.

Mit 100 Millionen Euro in den kommenden fünf Jahren unterstützen wir die Etablierung von „Datenintegrationszentren“ an deutschen Universitätskliniken und Partnereinrichtungen. Sie sollen zeigen, wie Daten, Informationen und Wissen aus Krankenversorgung, klinischer und biomedizinischer Forschung, unter Einhaltung der Datenschutzvorschriften künftig nicht nur punktuell, sondern flächendeckend über die Grenzen von Institutionen und Standorten hinweg integriert und genutzt werden können. Die Konsortien werden medizinische „Use Cases“ für spezifische Indikationen definieren und für sie exemplarische IT-Lösungen erarbeiten. Die Funktionalität der Lösungen und ihr Nutzen für die Patientenversorgung liefern die Bewertungskriterien für den Erfolg eines Konsortiums – und der Fördermaßnahme.

Mit unserer Initiative Medizininformatik soll anwendbares medizinisches Wissen generiert werden, das am Krankenbett zu spürbaren Verbesserungen für die Patienten führt.

Arbeiten alle relevanten Akteure konsequent auf das gemeinsame Ziel hin, so werden wir bereits in fünf Jahren erste, innovative, interoperable IT-Lösungen in Händen halten. Diese können die Lebensqualität, Überlebensraten und Heilungschancen von Patienten erhöhen!

Erfolgreiche Lösungen müssen natürlich in die Breite Deutschlands transferiert werden. Mittelfristig sollen möglichst viele deutsche Kliniken in den Prozess eingebunden werden. Perspektivisch auch niedergelassene Ärztinnen/Ärzte, Pflegerinnen/Pfleger und Patientinnen/Patienten.

Die Förderinitiative startet mit einer neunmonatigen Konzeptphase in diesem Sommer. Fast alle deutschen Universitätskliniken sind an den Konsortialanträgen für die Konzeptphase beteiligt. Zahlreiche Unternehmen der IT-Branche, der Medizintechnik und der Pharmawirtschaft haben ihr Interesse zur Mitarbeit bekundet. Über die hohe Resonanz freue ich mich sehr.

Parallel zum Förderkonzept Medizininformatik unterstützt das BMBF die Entwicklung z. B. mit Förderaktivitäten für neue IT-Methoden und Algorithmen.

Big Data-Zentren: In Berlin und in Dresden/Leipzig haben wir im Jahr 2014 zwei interdisziplinäre, wissenschaftsorientierte Big Data-Zentren etabliert. Sie suchen nach Verfahren, um große Datenmengen zu integrieren, in Echtzeit auszuwerten und zu visualisieren. Bis Ende September 2018 investieren wir hier rd. 11,7 Mio. €.

de.NBI: Das Deutsche Netzwerk für Bioinformatik mit seinen sechs nationalen Leistungszentren befasst sich mit großen Datenmengen, zum Beispiel aus Genom-Sequenzierungen, und stellt bioinformatische Werkzeuge und Services für die gesamte Wissenschaftsgemeinschaft bereit.

i:DSem: Auf dieses Ziel zahlt auch die Fördermaßnahme „Integrative Datensemantik in der Systemmedizin“ ein. Ihre Ergebnisse sollen u. a. von den geförderten Datenintegrationszentren genutzt werden.

Neben der Infrastrukturförderung und der Methodenentwicklung ist die Erforschung neuer Diagnose- und Therapieverfahren ein wichtiger, langjähriger Förderschwerpunkt des BMBF. Er wird dynamisch an die sich verändernde digitale Welt angepasst. So wurde 2014 ein neuer Schwerpunkt zur Förderung digitaler Therapieansätze ins Leben gerufen. Hierzu gehören z. B. Online-Verfahren, die bei der Behandlung von Depressionserkrankungen Anwendung finden.

e.Med: Mit der Zusammenführung von Informatik, Mathematik, Biologie und Medizin im Förderschwerpunkt „Systemmedizin“ ist die Hoffnung verbunden, maßgeschneiderte Therapien zur individualisierten Medizin zu entwickeln. Ergebnisse von Demonstrator-Projekten zeigen, das wir auf einem guten Weg befinden!

Meine Damen und Herren!

Mit unserer aktuellen Förderung setzen wir starke Impulse für digitale Innovationen in der Medizin.

Wir denken aber auch bereits in die Zukunft. So haben wir das HTS-Fachforum „Digitalisierung und Gesundheit“ ins Leben gerufen. Hier entwerfen Vertreter aus Wissenschaft, Forschung, Versorgung und Industrie gemeinsam Zukunftsszenarien, die „Prävention & Früherkennung“, „Krankheitsbehandlung“ und „Nachsorge und Pflege“ im Jahr 2030 beschreiben. Schritte zur Realisierung von Zukunftsszenarien sollen erarbeitet und Handlungsempfehlungen formuliert werden.

In diese Richtung zielt das ebenfalls neu etablierte Forum für Gesundheitsforschung ab. Die Mitglieder des Forums beschäftigen sich intensiv mit Fragen zu Infrastrukturen in den Lebenswissenschaften und der biomedizinischen Forschung.

Meine Damen und Herren! Unsere Impulse können nur dann ihre volle Wirkung entfalten, wenn Sie als Expertinnen und Experten aus Kliniken, Arztpraxen, Krankenkassen, Verbänden und Unternehmen bereit sind, die Digitalisierung des Gesundheitssystems und der Gesundheitsforschung mitzugestalten. Nur mit Ihrer Expertise, Ihren Erfahrungen und Ihrem Know-How besteht die Chance, das deutsche Gesundheitswesen mit der biomedizinischen Forschung Schritt für Schritt zu vernetzen und Neues zu erzeugen.

Vielen Dank!