Demenz-Erkrankungen: Der Kampf gegen das Vergessen

Wenn die Erinnerung verblasst und das Gedächtnis schwindet, scheint ein normales Leben nicht mehr möglich. Das Bundesforschungsministerium will mit seiner vielseitigen Förderung der Demenzforschung das Leben der Betroffenen verbessern.

Intensive Demenzforschung: Wissenschaftler des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) untersuchen an Nervenzellen und Modellsystemen, wie das Gehirn arbeitet und was bei einer Erkrankung geschieht. © DZNE/Frank Bierstedt

Eine Demenz-Erkrankung ist nicht nur für Erkrankte eine Herausforderung. Auch Familien, Freunde und Bekannte sind gefordert: Sie müssen lernen, mit den Defiziten ihrer erkrankten Angehörigen umzugehen – und können der schleichenden Verschlechterung des Gesundheitszustands oft nur tatenlos zusehen.

Woche der Demenz

Der Welt-Alzheimer-Tag ist eingebettet in die Woche der Demenz vom 18. bis 24. September 2017. Sie wurde von der Allianz für Menschen mit Demenz ins Leben gerufen, um das Verständnis und die Unterstützung für die Erkrankten und ihre pflegenden Angehörigen zu erhöhen. Das Bundesforschungsministerium ist Mitglied der Allianz, die Teil der Demografiestrategie der Bundesregierung ist.

Um den Blick für die individuellen Lebensumstände und Bedürfnisse zu schärfen, veranstaltet die Allianz für Menschen mit Demenz unter dem Motto „Demenz. Die Vielfalt im Blick“  vom 18. bis 24. September die Woche der Demenz. In dieser Woche liegt auch der Welt-Alzheimertag am 21. September.

Das Bundesforschungsministerium ist Mitglied der Allianz und fördert viele Forschungsvorhaben zur Demenz. Die Projekte leisten einen Beitrag zur Aufklärung der Krankheitsmechanismen, zur Entwicklung von Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und zur Verbesserung der Patientenversorgung. So soll die Situation der Erkrankten und ihrer Angehörigen in allen Lebensbereichen verbessert werden.

Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)

Ein großer Teil der Fördermittel, die das Bundesforschungsministerium jährlich für die Forschung zu neurodegenrativen Erkrankungen wie der Demenz bereitstellt, fließt in das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Im Jahr 2016 waren dies 78,3 Millionen Euro. Am DZNE arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler deutschlandweit an neun Standorten zusammen, um die Ursachen von Störungen des Nervensystems zu erforschen und Strategien zur Prävention, Therapie und Pflege zu entwickeln.

Internationale Zusammenarbeit

Das Bundesforschungsministerium engagiert sich zunehmend auch in internationalen Kooperationsprojekten. Ein Beispiel dafür ist die Initiative „EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research“ (JPND), an der EU Mitgliedsstaaten sowie weitere Partner mitwirken. Das Projekt „sFIDA“, das sich mit der Entwicklung einer Methode zur Früherkennung der Alzheimer-Demenz befasst, ist ebenfalls Teil einer solchen internationalen Kooperation. Ebenso das Projekt Rhapsody, in dem Wissenschaftler untersuchen, wie sich die Versorgung von Menschen, die schon in jungen Jahren an Demenz erkranken, verbessern lässt.

Pflege und Versorgung verbessern

Die Verbesserung der Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz steht auch im Mittelpunkt einer Anzahl von Projekten aus verschiedenen Förderschwerpunkten, die mit ganz unterschiedlichen Ansätzen die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen steigern wollen. Die Projekte Mobiassist und InterMem tragen hierzu mit der Entwicklung technischer Unterstützungsmöglichkeiten bei. In Projekten wie AgeWell.de und Delphi-MV wiederum werden neue Präventions- und Versorgungskonzepte getestet.

Ethische Aspekte

Mit dem neuen Wissen der modernen Lebenswissenschaften gehen auch neue Fragen einher: Wie wirken sich die Entwicklungen auf unsere Gesellschaft aus? Was möchten – dürfen – wir erreichen? Welche Grenzen ziehen wir? Aus Fragen wie diesen hat sich die ELSA-Forschung entwickelt. Sie setzt sich mit ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten auseinander – im Projekt PreDADQol etwa bei der Frühdiagnostik von Alzheimer-Erkrankungen.

Beispiele für Projekte, die vom Bundesforschungsministerium gefördert werden:

sFIDA („surface-based fluorescence intensity distribution analysis”)

Bevor ein Medikament zugelassen wird, muss zunächst in klinischen Studien nachgewiesen werden, dass es auch wirkt. Bei der Alzheimer-Demenz ist es sehr schwierig, geeignete Erkrankte für diese Studien auszuwählen. Denn in einem frühen Stadium kann die Diagnose nicht eindeutig gestellt werden. Häufig besteht der Verdacht auf Alzheimer, weil bestimmte Symptome auftreten. Bei etwa 30 Prozent der Erkrankten gehen die Symptome allerdings auf eine andere Demenzform zurück. Da bei diesen Menschen die speziell für die Alzheimer-Demenz entwickelten Medikamente nicht wirken, werden die Studienergebnisse verfälscht.

Das neue Testverfahren sFIDA soll die Auswahl passender Probandinnen und Probanden für Studien zukünftig vereinfachen. Der Test weist in Körperflüssigkeiten bestimmte Moleküle nach, die nur bei der Alzheimer-Demenz vorkommen. Im Gegensatz zu den für die Erkrankung typischen Veränderungen im Gehirn sind diese bereits in einem sehr frühen Stadium der Erkrankung anzufinden – noch bevor sich die ersten Symptome zeigen. Das Bundesforschungsministerium hat das Projekt mit rund 700.000 Euro gefördert.

Weitere Informationen: Alzheimer-Demenz frühzeitig erkennen – Arzneistoffe gezielter überprüfen

Rhapsody („Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young”)

Das Ziel der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Verbundprojektes Rhapsody ist es, das Leben jüngerer an Demenz erkrankter Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Denn bislang existieren für sie kaum Hilfsprogramme.

Die Forschenden analysieren und vergleichen die Gesundheits- und Sozialsysteme in sechs europäischen Ländern. Dabei untersuchen sie auch die Bedürfnisse der Betroffenen und ihren Zugang zu Versorgungseinrichtungen. Auf der Grundlage ihrer Erkenntnisse haben die Wissenschaftler ein Internet-basiertes Informations- und Lernprogramm für betreuende Angehörige entwickelt und in der Praxis erprobt. Von den Angehörigen wurde dieses Programm positiv bewertet. Davon profitieren ebenso die Patientinnen und Patienten – auch sie waren zufriedener. Das Bundesforschungsministerium unterstützt das Projekt mit etwa 680.000 Euro.

AgeWell.de

Bislang ist Alzheimer unheilbar. Aber neueste Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass einige Faktoren – wie körperliche und geistige Aktivität – den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Im Projekt AgeWell nehmen Betroffene daher an einem Interventionsprogramm teil:  Dieses bietet beispielsweise Möglichkeiten für körperliche und soziale Aktivitäten, ein kognitives Training und eine Optimierung von Ernährung und Medikation an.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler begleiten die Teilnehmenden und untersuchen, inwiefern das Programm dabei helfen kann, den Rückgang der geistigen Fähigkeiten aufzuhalten. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Entstehung einer Demenzerkrankung bei älteren Menschen zu verzögern. Die Forschenden entwickeln darüber hinaus Empfehlungen, wie das Programm in der Versorgung umgesetzt werden kann. Das Projekt wird vom Bundesforschungsministerium bis zum Jahr 2021 mit etwa 2,2 Millionen Euro gefördert.

Delphi-MV („Demenz: lebensweltorientierte und personenzentrierte Hilfen in Mecklenburg-Vorpommern“)

Die Delphi-MV-Studie diente als Praxistest für ein spezielles Versorgungskonzept, das „Dementia-Care-Management“. An der Studie nahmen mehr als 600 Menschen aus Mecklenburg-Vorpommern teil, bei denen Hinweise auf eine Demenzerkrankung vorlagen. Speziell geschulte Studienschwestern besuchten die Teilnehmenden zu Hause. Aufbauend auf ihren Erkenntnissen wurde ein Plan entwickelt, wie sich die Versorgung verbessern ließe. Dieser wurde in enger Abstimmung mit den behandelnden Ärzten umgesetzt.

Die Auswertung der Delphi-MV-Studie zeigte, dass die Teilnehmenden im Vergleich zu herkömmlich versorgten Betroffenen medikamentös besser eingestellt waren. Sie litten zudem seltener unter Depressionen und anderen neuropsychiatrischen Symptomen. Gleichzeitig wurden auch die pflegenden Angehörigen entlastet.

Die Delphi-MV-Studie ist ein Beitrag des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zur nationalen „Allianz für Menschen mit Demenz“. Das DZNE wird von den Sitzländern der neun Standorte und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Das BMBF wirkt ebenfalls an der Allianz mit.

PreDADQol („Ethische und rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer-Demenz“)

Die medizinische Früherkennung der Alzheimer-Erkrankung hat in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. So kann heute bereits vor dem Auftreten der ersten Symptome vorhergesagt werden, ob eine Person an Alzheimer erkranken wird oder nicht. Doch nur in etwa 80 Prozent der Fälle tritt diese Vorhersage dann auch tatsächlich ein. Das Wissen über das Erkrankungsrisiko kann die Lebensqualität der Familie erheblich beeinflussen.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Projektes PreDADQoL („Ethisch und rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer-Demenz“) entwickeln daher Empfehlungen, die einen ethisch vertretbaren und rechtlich sicheren Einsatz der Frühdiagnostik ermöglichen. Diese umfassen auch Handreichungen zur Information, Beratung und Betreuung der Patientinnen und Patienten. Das Bundesforschungsministerium unterstützt das Projekt mit 300.000 Euro.

Mobiassist („Trainingssystem zur Förderung der körperlichen Leistungsfähigkeit und Mobilität von Demenzpatienten“)

Je höher der Schweregrad einer Demenz ist, desto stärker nehmen die körperliche Fitness und die Alltagskompetenz ab. Zugleich erhöht sich der Unterstützungs- und Pflegebedarf. Zudem geben Betroffene häufig Aktivitäten auf, die die geistigen und körperlichen Fähigkeiten anregen oder trainieren würden. Ziel des Verbundprojektes „MobiAssist“ ist es, ein Trainingssystem zur Förderung der körperlichen Leistungsfähigkeit und Mobilität von Menschen mit Demenz zu entwickeln. Das System soll die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und präventive Ansätze im eigenen häuslichen Umfeld unterstützen. Individuelle Trainings- und Handlungsempfehlungen können Betroffene über ihren Fernseher abrufen. Die Bedienung wird mittels einer auf Gesten basierenden Steuerung ermöglicht. So werden Nutzer auf einfache Art und Weise zu körperlichen Aktivitäten angeregt.

InterMem („Interactive Memories“)

Das Projekt "Interactive Memories" (kurz: „InterMem“), das vom Bundesforschungsministerium gefördert wird, befasst sich mit Biografiearbeit und der Erinnerungspflege bei Menschen mit Demenz im stationären und häuslichen Umfeld. In Einzel- oder Gruppenaktivitäten kommen dabei bislang vor allem konventionelle Medien wie zum Beispiel Fotos zum Einsatz. Die Partner, bestehend aus verschiedenen Universitäten, Hochschulen, Pflegeeinrichtungen, mittelständischen Unternehmen und zivilgesellschaftlichen Organisationen, untersuchen, inwiefern sich digitale Medien und neue Interaktionsformen unter Einbezug aller an Erinnerungspflege beteiligten Gruppen nutzen lassen. Über Surface-Computing­ und Smart-Objects-Technologien sollen die menschlichen Sinne so angesprochen werden, dass die positiven Erinnerungseffekte der Demenzkranken erhöht werden. Auf diese Weise wird auch die Kommunikation mit Angehörigen und Freunden erleichtert und die soziale Teilhabe gesteigert. Gemeinsam mit Demenzbetroffenen werden so neue Formen der Biografiearbeit gestaltet, die in Pflegeeinrichtungen und im häuslichen Kontext beurteilt werden.