Den eigenen Schmerzen auf der Spur

Oft ist Forschung den Profis vorbehalten. Im Projekt CLUE ist das anders. Hier bringen sich auch Bürgerinnen und Bürger ein: Sie erheben Daten und werten sie aus, um den Ursachen von Clusterkopfschmerzen auf den Grund zu gehen.

Etwa jeder eintausendste Deutsche leidet unter sogenannten Clusterkopfschmerzen © Adobe Stock / Halfpoint

Der Schmerz kommt plötzlich, häufig in der Nacht, oft mehrfach am Tag. Er bleibt 15 bis 30 Minuten – schlimmstenfalls mehrere Stunden. Meist tritt er einseitig auf: trifft stechend die Stirn, Schläfe oder den Bereich um ein Auge. Etwa jeder eintausendste Deutsche leidet unter sogenannten Clusterkopfschmerzen. Die anfallartigen Schmerzen treten periodisch auf, häufig im Frühjahr oder Herbst. Betroffene leiden dann über mehrere Wochen unter den heftigen Schmerzattacken. Was diese auslöst, ist weitestgehend unbekannt: Denn bisher gibt es nur wenige Studien zu der Erkrankung. Und deren Grundlage sind meist regionale Daten weniger Patientinnen und Patienten aus Schmerzkliniken, was deren Aussagekraft einschränkt.

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Jörg Scheidt ist Professor für Informatik und Wirtschaftsinformatik an der Hochschule Hof. © Hochschule Hof

Mehr als 200 Betroffene nutzen das Schmerztagebuch

Die dürftige Datenlage brachte Forschende des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof auf eine Idee: Im vom Bundesforschungsministerium geförderten Citizen-Science Projekt „CLUE – Clusterkopfschmerzen erforschen“ riefen sie Betroffene in Deutschland, Österreich und der Schweiz auf, ihre Anfälle in einem „Kopfschmerz-Radar“ – einer Art elektronischem Schmerztagebuch – zu dokumentieren. „Mit der größeren Datenbasis wollen wir dazu beitragen, die Forschungslücke zu schließen“, erklärt Projektleiter und Informatiker Jörg Scheidt. Bisher haben etwa 240 Betroffene über 8.700 Anfälle per App oder auf der Projekt-Webseite ins „Radar“ eingetragen.

Von der Vermutung zum Beweis

Die Betroffenen sind aber weit mehr als nur die Datenquelle: Sie können ihre Schmerzen selbst erforschen. Schon die Forschungsfragen haben die Hofer Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler gemeinsam mit den Schmerzpatientinnen und -patienten entwickelt. „Betroffene haben oft eine Ahnung, was ihre Schmerzattacken auslöst“, sagt Scheidt. So vermuten beispielsweise einige Patienten einen Zusammenhang ihrer Schmerzen mit Geschmacksverstärkern. Akribisch dokumentieren sie daher auch, was sie zu sich nehmen. „Unser Ziel ist es, mit Hilfe statistischer Verfahren zu zeigen, ob sich diese Vermutungen belegen lassen“, sagt der Experte.

Jetzt bei CLUE mitmachen

Interessierte können jederzeit in das Projekt einsteigen. Sie können die Anfälle in einer Web-Anwendung oder in einer Android-App melden. Dazu ist eine kostenlose Registrierung notwendig. Die persönliche Auswertung der Anfälle können Sie ausdrucken und ihrem Arzt vorlegen.

Mitmachen kann fast jeder und jede

Im Sommer 2019 soll sich das zeigen. Bis dahin wollen die Forschenden die anonymisierten Datensätze auswerten – natürlich wieder mit Unterstützung der Bürgerforschenden. Neben den Betroffenen sind das vor allem Hofer Studierende, aber auch einige Schülerinnen und Schüler eines örtlichen Gymnasiums. Mitmachen kann fast jeder und jede. Einzige Voraussetzung: „Ohne ein gewisses technisches und statistisches Verständnis geht es nicht“, sagt Scheidt. Doch die Forschenden bieten in Online-Seminaren auch ihre Hilfe an, das zu erlernen.

Künstliche Intelligenz sucht versteckte Muster

So gerüstet wollen die Profi- und Hobby-Forschenden den Ursachen der Kopfschmerzen auf den Grund gehen. Dabei setzen sie auch auf Künstliche Intelligenz. „Mit KI-Methoden wollen wir Muster und komplexe Zusammenhänge aufdecken, die sonst unentdeckt bleiben würden“, sagt IT-Experte Scheidt. Ihre Ergebnisse wollen die CLUE-Forschenden der Öffentlichkeit auf einem „Bürgerkongress“ sowie in öffentlich zugänglichen Fachmagazinen vorstellen. So wollen sie zeigen: Jeder Bürger und jede Bürgerin kann Wissen schaffen – und das Leben von Schmerzpatientinnen und -patienten verbessern.

Citizen Science

Das Bundesforschungsministerium ist einer der wichtigsten Förderer von Citizen Science in Deutschland. Seit Sommer 2016 fördert es derzeit mit knapp 5 Millionen Euro über einen Zeitraum von drei Jahren insgesamt 13 Citizen Science Projekte. Das thematische Spektrum ist breit: Es reicht von Projekten aus dem Umwelt- und Naturbereich bis hin zu Vorhaben aus der Medizin, aus technischen und ingenieur-wissenschaftlichen Gebieten sowie aus den Sozialwissenschaften. Das Projekt CLUE ist eines der 13 geförderten Pilotprojekte.