"Ich messe mich, also bin ich"

Die Kommunikationsforscherin Andrea Belliger über Fitnessarmbänder und Biosensoren, die Entstehung und Nutzung medizinischer Daten und die Rolle der Politik beim Datenschutz. Ein Interview.

Prof. Dr. Andréa Belliger ist Prorektorin der Pädagogischen Hochschule Luzern und Co-Leiterin des Instituts für Kommunikation und Führung. Als Themenpatin begleitet sie das ZukunftsForum "Gesundheit neu denken". In der ZukunftsNacht am 8. September unterstützt sie Bundesforschungsministerin Johanna Wanka im Dialog mit Bürgerinnen und Bürgern. © Andréa Belliger

ZukunftsForen: Viele Menschen wollen heute selbst viel für ihre Gesundheit tun. Sie joggen, gehen ins Fitnessstudio, essen abends keine Kohlenhydrate. Wie halten Sie es mit der Selbstoptimierung? Tragen Sie schon ein Fitnessarmband?

Andréa Belliger: Klar, schon seit Jahren! Ich messe zum Beispiel den Puls mit meinem iPhone, greife online und mobil auf meine Genom-Daten zu und mein Fitbit misst nicht nur Schritte, Höhenmeter und Kalorien, sondern auch meinen Schlafrhythmus. Er fasst das Ganze in meiner ureigenen Langzeitstudie über mich selber zusammen: Ich messe mich, also bin ich. Mich interessiert, wie diese Informationen meine Einstellungen und Entscheidungen im Alltag beeinflussen.

Welche Chancen sehen Sie in dieser Bewegung?

Mobile Geräte mit Biosensoren, Cloud-Speicher und Apps machen es möglich, die eigene Entwicklung anhand von Daten nachzuvollziehen und zu steuern, eine Tätigkeit, die früher Chronikern oder Spitzensportlern vorbehalten war. Das ist ein radikaler Wandel. Aber uns ist noch weitgehend unklar, wie wir diese Daten wirklich nutzen können. Sie stammen aus unterschiedlichen Quellen - und sie für Patienten und Ärzten zugänglich zu machen, ist eine wichtige Aufgabe. Das Potenzial dieser Daten wird erst langsam erkannt.

Welche Chancen sehen Sie in einem umfassenden privaten Zugang zu Gesundheitsdaten, Stichwort Demokratisierung?

Die Diskussion um Gesundheitsdaten wird gegenwärtig sehr kontrovers geführt wird: Eine Offenlegung der Patientendaten zwecks effizienter Bearbeitung und Abrechnung fordern die Versicherer, die Bewahrung des Arztgeheimnisses die Ärzte und den unantastbaren Schutz des Patientengeheimnisses die Datenschützer und Patientenorganisationen. Patienten haben aber ihre eigene Meinung. Sie haben keine grundsätzlichen Ängste, auch persönlichste Daten zu teilen, fordern aber im Gegenzug – berechtigterweise – die volle Kontrolle über ihre Daten.

Ist das wirklich so?

Studien zeigen, dass es viele Patienten begrüßen würden, wenn sie ihre Befunde, Röntgenbilder oder Blutdruckwerte im Internet einsehen und die Daten zu einer neuen medizinischen Ansprechperson mitnehmen könnten. Dieses Interesse nimmt mit steigendem Alter stark zu.

Was folgt daraus?

Es gibt zum Beispiel die "blue button"-Bewegung: Ein blauer Download-Knopf auf der Website einer Klinik, eines Arztes oder einer Behörde zeigt dem Patienten oder Bürger an, dass er seine medizinischen Daten anschauen, herunterladen und auf Wunsch in andere Applikationen integrieren kann. Dass die Daten im Besitz der Patienten sind und ihnen technisch wie politisch Zugang dazu gewährt wird, ist äußerst wichtig.

Was ist aber mit den Daten, die in Apps im Handy und häufig auch im Internet gespeichert werden – können wir uns darauf verlassen, dass mit ihnen kein Missbrauch getrieben wird?

Nein, das können wir nicht. Schätzungen zufolge teilen 30 Prozent aller Gesundheits-Apps Daten mit Drittparteien ohne Einwilligung der Kunden, und nur ein Bruchteil des Datentransfers geschieht heute über eine gesicherte Verbindung. Wir werden uns künftig mit diversen Themen rund um Datensicherheit auseinandersetzen müssen. Auch das Hacking von MedTech-Geräten, zum Beispiel von Herzschrittmachern oder Anästhesiegeräten, rückt langsam in den Fokus der Aufmerksamkeit.

Welche Verantwortung hat die Politik?

Aufgabe und Verantwortung der Politik ist es, die rechtlichen Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass einerseits das Potenzial von Daten für Innovationen zum Nutzen der Gemeinschaft möglich ist. Andererseits darf dies nicht auf Kosten des Individuums gehen. Das heißt in erster Linie, schützenswerte Daten zu schützen und vor allem Datenmissbrauch zu ahnden. Das darf aber nicht zu einer Entmündigung der Bürger führen. Das ist keine einfache Aufgabe, vor allem, weil sich das soziokulturelle Umfeld schnell verändert. Politik und Gesetzgebung müssen agiler und schneller reagieren.