Würde und Autonomie in der letzten Lebensphase

Jeder Mensch wünscht sich, in Würde zu sterben. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert daher zahlreiche Projekte, die Sterbenden dies ermöglichen.

Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung, eröffnet den 'Netzwerk- und Methodenworkshop zur Forschung in der Palliativversorgung'. © BMBF/Hans-Joachim Rickel
Gruppenbild; v.l.: Hans Christof Müller-Busch (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin), Thomas Rachel, Lukas Radbruch (Uniklinik Bonn), Heiner Melchin (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin)
Gruppenbild; v.l.: Hans Christof Müller-Busch (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin), Thomas Rachel, Lukas Radbruch (Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Uniklinik Bonn), Heiner Melching (Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin) © BMBF/Hans-Joachim Rickel

Für die letzte Lebensphase wünschen sich alle Menschen die bestmögliche Lebensqualität. Doch was ist nötig, um diesem Wunsch gerecht zu werden? Und wie kann das gelingen, wenn der Betroffene nicht mehr zu Hause lebt? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn die Betreuenden – beispielsweise bei demenzkranken Personen – den mutmaßlichen Willen nur erahnen können? Um Antworten auf Herausforderungen wie diese zu finden, kommen rund 100 Forschende aus unterschiedlichen Fachdisziplinen am 11. und 12. September im Bundesforschungsministerium zusammen. Gemeinsam tauschen sie sich über Forschungsmethoden aus und diskutieren drängende Fragen zur Palliativversorgung.

„Unsere gemeinsame Aufgabe ist es, Menschen bis zu ihrem letzten Tag ein würdiges Leben zu ermöglichen und sie im Sterben zu begleiten. Dafür benötigen wir eine umfassende bedarfsgerechte Versorgung, die auf der Grundlage exzellenter Forschung steht“, sagt Thomas Rachel, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium.

Für die richtige Therapie sind die individuellen Bedürfnisse der Patienten ausschlaggebend

Die Betroffenen leiden während ihrer letzten Lebensphase häufig unter körperlichen Beschwerden. Hinzu können auch psychische oder soziale Problemen kommen. Für die richtige Therapie sind daher die individuellen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten ausschlaggebend. Erkrankte sollten deshalb – unter Berücksichtigung der ethischen und rechtlichen Grenzen – bereits eng in die Forschung eingebunden werden. Um ihren Wünschen gerecht zu werden, müssen Fachkräfte aus unterschiedlichen Disziplinen Hand in Hand arbeiten. Für eine gute Patientenversorgung muss es gelingen, auch in der Forschung diese unterschiedlichen Berufsgruppen und Fachbereiche zusammenzubringen. Nur so kann die Palliativversorgung angemessen auf die Bedürfnisse der Erkrankten eingehen. „Das Bundesforschungsministerium unterstützt mit diesem Workshop die Vernetzung der relevanten Akteure aus der Palliativversorgungsforschung. Denn wir sind uns bewusst, dass die Palliativversorgung zu den großen Aufgaben der Gegenwart und Zukunft gehört“, erläutert Rachel.

Das Bundesforschungsministerium fördert Projekte, die sich den zentralen Herausforderungen der Palliativversorgungsforschung stellen. Beispiele dafür sind:

Das PiCarDi Projekt

Menschen mit Behinderungen erreichen heute ein hohes Alter. Dadurch leiden sie allerdings auch vermehrt unter Krankheiten wie Demenz, Krebs oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Bislang fehlen gesicherte Erkenntnisse darüber, wie sie auf ihrem letzten Weg bestmöglich versorgt und begleitet werden können.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des PiCarDi-Projektes erfassen zunächst die derzeitige Versorgungssituation von Menschen mit geistiger und körperlicher Behinderung. Mögliche Ressourcen und Barrieren in der Versorgung stehen dabei im Vordergrund. Aber auch die Betroffenen selbst, ihre Angehörigen und Pflegende werden eng in die Untersuchungen eingebunden und zu ihren Bedürfnissen und Teilhabemöglichkeiten befragt. Um auch Menschen mit geistiger Behinderung einbeziehen zu können, prüfen die Forschenden den Einsatz von Hilfsmitteln wie symbolbasierten Fragebögen oder sprachunterstützenden Geräten.

Auf Basis ihrer Erkenntnisse erarbeiten sie Empfehlungen für eine Palliativversorgung, welche die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung berücksichtigt und ihre Selbstbestimmungs- und Bildungsmöglichkeiten sichert. Im Verbundprojekt arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus der Sozialen Arbeit, Sonderpädagogik, Sozialforschung und Psychologie gemeinsam an der Verbesserung der Palliativversorgung von Menschen mit Behinderung.

Die BreathEase-Studie

Atemnot ist bei Patienten in der Palliativmedizin weit verbreitet, denn sie tritt häufig als Begleiterscheinung anderer Erkrankungen wie fortgeschrittener Lungen- und Herzerkrankungen, aber auch bei Krebs oder chronischem Nierenversagen auf.
Seit März 2015 können sich Betroffene an die Atemnot-Ambulanz in München wenden. Sie treffen dort auf ein Team von Fachkräften aus unterschiedlichen Bereichen. Denn die Methoden, die den Erkrankten helfen, sind sehr individuell: Einige Menschen empfinden es beispielsweise als wohltuend, wenn ihnen im kritischen Moment eine kühle Brise aus einem Handventilator ins Gesicht weht. Anderen helfen wiederum Entspannungs- oder Achtsamkeitsübungen. Aber auch eine veränderte Körperhaltung oder gezielte Atemübungen können die Not deutlich lindern.
Die Atemnot-Ambulanz wird durch die BreathEase-Studie wissenschaftlich begleitet. Sie untersucht, inwiefern die Patientinnen und Patienten langfristig von den Besuchen in der Ambulanz profitieren. Das Bundesforschungsministerium fördert die BreathEase- Studie mit 648.459 Euro.